Unser Leben war eigentlich vor der Diagnose ganz normal... Nahezu perfekt... in diesem Video erzähle ich von Linas Diagnose.
Für alle die lieber lesen gibt es auch einen Text!
Wir hatten eigentlich alles, was wir uns nur wünschen konnten. Ein schönes Heim, 2 „gesunde“, süße Kinder, und das 3. war auch schon auf dem Weg, 2 Hunde… ein Traumleben, bis sich schlagartig alles änderte.
Lina bekam auf einmal ca. ein dreiviertel Jahr vor der Diagnose Stuhlgangprobleme (Verstopfung).
Diese Verstopfung wurde immer und immer schlimmer… wir suchten viele verschiedene Ärzte auf und waren mehrmals in der Kinderklinik und Lina bekam immer häufiger Einläufe. Wir haben dann auch alles versucht, was den Stuhl aufweicht und auch die Ernährung wurde bei Lina umgestellt, aber leider kam keine Besserung.
Das Gegenteil war leider der Fall… es kam bei Lina eine Blässe dazu. Das heißt man merkte einfach, dass wenn Lina tobte und sprang bekam sie keine roten Wangen mehr… sie war einfach nur blass und sie wirkte für mich „aufgeschwämmt“ und „dicker“. Mit meinem Ängsten ging ich dann zu einem anderen Kinderarzt, da unserer leider im Urlaub war… Dieser Kinderarzt meinte meine Sorgen seien unbegründet und ich soll nicht „aus einer Mücke einen Elefanten machen“.
Ich fragte diesen Arzt dann sogar ob meine Tochter nicht Krebs haben könnte, weil ich einfach merkte, dass etwas ganz und gar nicht passt und mir sehr große Sorgen machte… Der Arzt riet mir daraufhin psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen und betitelte mich als „Glucke“ und „Helikoptermutter“. Ich bestand dennoch darauf, dass er wenigstens ein Blutbild von Lina bitte machen solle.
Dies tat er auch, aber meinte, dass alles in Ordnung sei. Und riet mir noch mein Kind gesund und ausgewogen zu ernähren und nicht mit ungesunden Dingen „voll zu stopfen“ (was ich nicht tat)… Ich hatte kein gutes Gefühl, aber dachte über seine „harten Worte“ dennoch nach…
Hier im Video sieht man Lina einen Tag vor der Diagnose… für Außenstehende wirkt sie wie ein ganz normales, gesundes Kind, aber ich wusste einfach, dass sie das nicht ist…
Und leider bestätigte sich dies am darauffolgenden Tag…
Lina saß wieder einmal stundenlang mit Verstopfung auf ihrem Töpfchen und konnte einfach nicht „AA“ machen (wie sie immer sagte…)
Und dann drehte sie plötzlich die Augen über und „nickte“ weg…. sie ist kollabiert… ich schrie sofort nach meinem Mann auch Noah unser damals erst 4 Jahre alter Sohn kam sofort angerannt… und ich brach in Tränen aus und bat meinen Mann umgehend die Rettung zu rufen. Mein Mann meinte, dass Lina vor Erschöpfung wahrscheinlich eingeschlafen ist… ich fing dann an zu hysterisch zu werden… Mein Mann meinte wir sollten uns einfach ins Bett legen und schlafen es war nämlich schon nach 21 Uhr. Er nahm mich zuerst auch nicht so ernst, da wir schon mehrmals zuvor mit der Rettung ins Krankenhaus fuhren, da Lina oft vor Schmerzen schrie und weinte und weder sitzen, noch stehen oder liegen konnte, da sie Taglang nicht Stuhl absetzen konnte…
Und weil dieser Arzt eben meinte ich soll über mein Verhalten nachdenken und ich dies natürlich auch meinen Mann erzählt habe, meinte dieser auch, aber Tamara, meinst du nicht, dass du vielleicht doch übertreibst und ihr zwei vielleicht lieber schlafen geht und vielleicht ist es morgen besser – schau doch wie fertig Lina ist, die will nur noch schlafen! Ich fühlte aber dass es nicht nur die Müdigkeit war, sondern, dass wenn ich schlafen gehe mit ihr sie die Nacht vielleicht nicht überleben würde… also rief er auf meine Bitte hin die Rettung an…
Die Rettung war sehr schnell da und ich war sehr erleichtert…
Im Rettungswagen stellten die Sanitäter bereits fest, dass die Sauerstoffsättigung von Lina nicht normal war. Mir wurde ganz schlecht und ich musste dann den Rettungssanitäter bitten, dass ich mich nach vorne setzen darf, weil mir ganz übel wurde Aufgrund der Schwangerschaft. Wir fuhren mit Blaulicht in die Kinderklinik und ich unterhielt mich mit dem lieben Rettungssanitäter und erzählte ihm auch, dass mich einfach keiner Ernst zu nehmen scheint. Oben kam eine uns bereits bekannte Ärztin gleich entgegen gerannt und meinte „Oh Lina ist wieder da – na da werden wir heute wieder einen Einlauf machen“. Der super liebe Rettungssanitäter änderte seine Stimmlage sofort! Kein Einlauf! Dieses Kind gehört umgehend auf die Intensivstation und gehört endlich einmal richtig durch gecheckt! Also wurde Lina auf die Intensivstation gebracht.
Danke noch mal an diesen tollen Sanitäter! Der mich wirklich ernst nahm! Wir haben ihn danach auch mal getroffen und ich hab mich noch mal persönlich bei ihm bedankt für alles!
Auf jeden Fall war Lina dann auf der Intensiv. Und es ging um Ursachenforschung…. was hat sie nur?
Schnell wurde klar, dass Linas Zustand sehr kritisch ist. Sie hatte innere Blutungen, ihre linke Lunge war bereits kollabiert, ihr Zwerchfell war verdreht und ihr Magen nach unten gedrückt! Akute Lebensgefahr! Aber sie spielte doch mit ihren Barbiepuppen nach dem kurzen Schläfchen auf der Fahrt ins Krankenhaus in ihrem Bett… wie gibt es sowas.. man sah es ihr nicht an, wie Nahe sie dem Tod zu diesem Zeitpunkt war.
Aber von Stunde zu Stunde verschlechterte sich ihr Zustand immer mehr…
Das Reden fiel ihr immer schwerer und auch das Atmen… dann teilte uns der Arzt mit, dass sie hier leider nichts mehr für Lina tun können… und er weiß nicht, ob Lina die Nacht überhaupt noch überleben würde.
So einen Fall hatte er noch nie… und die Chancen würde er auf unter 5% einschätzen, dass sie das überleben kann…
Wir sind so Dankbar für diesen tollen Arzt, denn er hat mit unserer Klinik Kontakt auf genommen und dafür gesorgt, dass Lina mit dem Intensivtransporter überstellt wird…. es war ein zittern und bangen…. doch dieser spitzenmäßige Arzt war durchengehend an unserer Seite, selbst wo er eigentlich dann frei gehabt hätte, hat er sich dafür entschieden uns in unsere Klinik zu begleiten mit dem Intensivtransporter und hat Lina dann an unser Ärzteteam übergeben….
Es war ein WAHNSINN in unserer Klinik…. so viele Ärzte standen rund um Lina herum… Kardiologen, Lungenfachärzte, Intensivmediziner, Onkologen, Klinikleiter….. und die haben wieder mit vielen weiteren Ärzten diskutiert, was sie machen werden um Lina das Leben zu retten….
Und dann gab es eigentlich recht schnell einen Plan!
Soweit ich mich erinnern kann bekam Lina eine Drainage in den Brustkorb gelegt und ihr wurde stündlich 5ml Blut ab gezogen. Wo sie die Drainage gelegt bekam haben sie auch gleich eine Biopsie vom Tumor gemacht. Was die Diagnose nur bestätigt hat. Sie waren sich davor schon sehr sicher, dass es ein Ewing Sarkom sein wird….
Unser Kind war verkabelt und bekam gefühlt 100e Medikamente… und zugleich auch schon die Chemotherapie… Der Tumor wartet nicht hieß es…
